La incomprensión impacta en la cotidianidad y las relaciones: bloqueos físicos, alteraciones en la voz o la expresión facial se malinterpretan, generando juicio, impaciencia y aislamiento social
En España, más de 160.000 personas viven con párkinson, una cifra equivalente a la población de una ciudad como Salamanca, Getafe o Logroño. Muchas de estas personas no sólo afrontan los retos de una enfermedad crónica y neurodegenerativa, sino también situaciones que las hacen sentirse cuestionadas, invisibilizadas o tratadas como si hubieran perdido autonomía. Con motivo del Día Mundial del Párkinson, que se celebra el 11 de abril, la Federación Española de Párkinson y el movimiento asociativo párkinson (FEP) impulsa la campaña "No soy Párkinson", una iniciativa de sensibilización para visibilizar la incomprensión y las barreras que afrontan muchas de estas personas, más allá de los síntomas físicos, como consecuencia del profundo desconocimiento y los prejuicios que aún rodean la enfermedad.
En este sentido, Josep Ramón Correal, vicepresidente de la Federación Española de Párkinson, pone voz a una realidad contundente: "El párkinson es la segunda enfermedad neurodegenerativa más frecuente por detrás del alzhéimer, y la primera en desconocimiento".
Precisamente, este desconocimiento es el principal motor de la discriminación. A menudo, la sociedad simplifica la enfermedad bajo la imagen errónea del "persona mayor que tiembla". La realidad es muy distinta: en torno al 15% de las personas diagnosticadas —unas 24.000 en España— tienen menos de cincuenta años, lo que demuestra que es una realidad muy presente en la vida laboral, familiar y social activa.
A esta falsa creencia se suma otra igualmente extendida: que el temblor es el síntoma definitorio. El párkinson puede manifestarse a través de más de cien síntomas distintos, muchos de ellos invisibles para el entorno. Alteraciones en la voz, en la expresión facial, lentitud de movimientos o dificultades para iniciar la marcha son malinterpretadas a menudo como apatía, torpeza, desinterés o incluso falta de civismo.
Teresa, mujer de 77 que sufre párkinson, relata situaciones de incomprensión en espacios públicos por el desconocimiento del entorno. En este sentido comenta: "pedí ayuda para subir al autobús porque no podía moverme bien, y el conductor dijo: ‘Si no puede subir, que no suba’. Ese tipo de comentarios te hacen sentir que estorbas".
Y es que alrededor del 30% de las personas afectadas sufre episodios de bloqueo motor, unos momentos en los que el cuerpo no responde y los pies parecen quedarse pegados al suelo. Lejos de entendimiento, estas situaciones generan impaciencia, burlas o miradas de desconfianza, lo que lleva a muchas personas a sentirse incomprendidas, evitar salir a la calle y limitar su vida social. Se discrimina cuando, ante un temblor o una dificultad para hablar, se pone en duda la capacidad de la persona o se ignora su criterio.
Esta discriminación no sólo se manifiesta en el espacio público. También aparece en las relaciones cotidianas, cuando ciertos síntomas se interpretan erróneamente como falta de interés o frialdad emocional. También cuando el diagnóstico pesa más que la trayectoria personal o profesional y condiciona oportunidades.
Rufino, un hombre de 58 años diagnosticado de párkinson denuncia cómo la reacción social ante sus síntomas condiciona su autonomía y su bienestar emocional: "Si tú me miras, yo noto si lo haces con pena o con desconfianza, y eso me genera ansiedad y bloqueo. La mirada de los demás muchas veces es lo que más me limita", afirma.
"El problema no es cómo es el cuerpo de una persona con párkinson, sino cómo la sociedad interpreta lo que ve", señala Josep Ramón Correal, vicepresidente de la FEP. Y añade que "cuando no se entiende la enfermedad, aparecen el juicio, la impaciencia y el rechazo".
Para visibilizar esta batalla cotidiana, el movimiento asociativo párkinson ha impulsado una acción de sensibilización que invita a la ciudadanía a ponerse en la piel de una persona afectada y experimentar cómo cambian las reacciones del entorno cuando el cuerpo se sale de lo considerado "normal". La iniciativa se apoya en testimonios reales de personas que viven con la enfermedad y que reivindican su identidad más allá del diagnóstico. Bajo el mensaje "No soy párkinson", recuerdan que siguen siendo personas con proyectos, emociones y derechos.
El rechazo limita la autonomía, la participación social y el ejercicio pleno de derechos, y convierte el día a día en una carrera de obstáculos que podría evitarse. Por ello, se reclama un compromiso sostenido de instituciones, entornos laborales y ciudadanía para eliminar prejuicios, garantizar servicios sin barreras y evitar cualquier forma de discriminación.
Desde el movimiento asociativo insisten en que informar, comprender y respetar son herramientas clave para avanzar hacia una sociedad más justa e inclusiva: "Cuando la sociedad entiende qué es el párkinson, el rechazo desaparece".
Desde la Asociación de Parkinson Valladolid su presidente, Carlos Rodríguez de Torre, aboga por una mayor implicación de la sociedad con esta enfermedad realizando un esfuerzo por conocerla y no estigmatizar a los que la padecemos. Además, solicita una mayor implicación a las administraciones públicas en los siguientes aspectos: • Tratamiento integral de la enfermedad de forma multidisciplinar mediante la creación de Unidades de Trastornos del Movimiento con el consiguiente incremento de personal de neurología, enfermería, psicología, etc. • Más apoyo económico a las asociaciones para evitar el agravio comparativo de los pacientes de parkinson que tienen que sufragar la mayor parte del presupuesto de dichas asociaciones. • Más formación sobre esta enfermedad a los servicios de atención primaria ya que la mayor parte de los enfermos de parkinson son personas de edad avanzada que tienen otras patologías y deben compatibilizarlas de un modo adecuado. • Apoyo económico a la investigación. Declaraciones de Lalo Nieto, director de Viding Valladolid: "Colaborar con Aparval significa para Viding la posibilidad de trasladar nuestra experiencia en el bienestar de las personas y en mejorar su calidad de vida"
La Asociación Parkinson de Valladolid ha cumplido 25 años de existencia. Desde hace 8 años se ubica en un local cedido por el Ayuntamiento de Valladolid dónde se atienden a cerca de 200 pacientes semanalmente. Además de información, asesoramiento y acompañamiento en los momentos iniciales del desarrollo de la enfermedad, tanto para enfermos como para familiares o cuidadores, se realiza rehabilitación de fisioterapia y logopedia, tanto individual como en grupo o en domicilio particular, musicoterapia, hidroterapia, terapia manual, estimulación cognitiva, etc. así como tratamiento psicológico y seguimiento continuado del paciente.
En el marco de la campaña, la Asociación Párkinson Valladolid organiza el 10 de abril, una jornada en la Plaza Mayor con las siguientes actividades:
10.00H INSTALACIÓN MESA INFORMATIVA (10.00 H A 14.00H)
11.00H LECTURA DE MANIFIESTO
TESTIMONIOS DE PERSONAS CON ENFERMEDAD DE PARKINSON Y FAMILIARES
11.30H CAMINATA SIMBÓLICA. SALIDA DESDE PLAZA MAYOR, CALLE SANTIAGO, PLAZA ZORRILLA, CALLE MARÍA DE MOLINA, PLAZA SANTA ANA, CALLE PASIÓN Y FINAL EN PLAZA MAYOR.
12.30H ACTIVOS Y UNIDOS POR EL PÁRKINSON. DINÁMICA DE EJERCICIO SALUDABLE ADAPTADO A PERSONAS CON ENFERMEDAD DE PÁRKINSON A CARGO DEL CENTRO DEPORTIVO VIDING
14.00H FIN DE LA JORNADA
En este día tan importante nos acompañarán el alcalde de Valladolid, Jesús Julio Carnero, el concejal de Salud Pública y Seguridad Ciudadana, Alberto Cuadrado Toquero, el concejal de Personas Mayores, Familia y Servicios Sociales Rodrigo Nieto García, entre otros representantes políticos, así como todos nuestros socios y todas aquellas personas que nunca se olvidan de nuestro colectivo.
Ese mismo día se iluminará en color naranja la Cúpula del Milenio y el Ayuntamiento de Valladolid dando apoyo a las personas con enfermedad de Párkinson.
Las actividades realizadas por la Asociación Párkinson Valladolid se llevarán a cabo gracias a la colaboración del Ayuntamiento de Valladolid, de los Laboratorios Bial, el Centro Deportivo Viding y Auvasa.
Acerca de FEP
La Federación Española de Párkinson (FEP), creada en 1996 y próxima a celebrar su 30º aniversario, es la voz del movimiento asociativo de párkinson en España y agrupa a más de 70 entidades de todo el país. Desde hace casi tres décadas impulsa proyectos sociales, defiende y asesora a personas con párkinson y a sus familias, y trabaja para que la investigación y las políticas públicas sitúen a las personas en el centro.
